不久前，“高中學(xué)歷父親回應(yīng)救兒子自制藥”登上熱搜，原因是一名只有高中學(xué)歷的父親，為救治患有罕見病的兒子開始學(xué)習(xí)基因編輯并自制藥。

據(jù)媒體報(bào)道，來自廣州市新塘的一名母親，為了更加方便照顧自己的患有脊髓性肌萎縮癥女兒，自學(xué)護(hù)理知識，在家中制作了一間小型自制小型ICU（重癥加強(qiáng)護(hù)理病房）。

因此，一年需要住兩三次院，甚至有時(shí)候會在凌晨突然出現(xiàn)呼吸衰竭，就需要馬上去醫(yī)院的ICU。

并且每次女兒住院都會看到她在ICU里面很辛苦，身上要插上各種管子。后來就決定把相關(guān)儀器設(shè)備和護(hù)士的護(hù)理知識都學(xué)回來，就可以自己照顧女兒。

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隨后，這位母親就開始了解呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、拍背機(jī)等，了解之后就開始制造了一個(gè)小型的“ICU”病房。

這位母親直言，自己最開心的事情就是每天早上起來都能看到女兒還在自己的身邊，并可以24小時(shí)陪伴著她。雖然由于身體原因女兒不能上學(xué)，但是幫她報(bào)讀了一些網(wǎng)課。

據(jù)了解，脊髓性肌萎縮癥是一類由脊髓前角運(yùn)動神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無力、肌萎縮的疾病。屬常染色體隱性遺傳病，臨床并不少見。

本病臨床表現(xiàn)差異較大，根據(jù)患者起病年齡和臨床病程，將脊髓性肌萎縮癥由重到輕分為4型。共同特點(diǎn)是脊髓前角細(xì)胞變性，臨床表現(xiàn)為進(jìn)行性、對稱性，肢體近端為主的廣泛性弛緩性麻痹與肌萎縮，智力發(fā)育及感覺均正常。

總結(jié)

以上是生活随笔為你收集整理的女儿患上脊髓性肌萎缩症：母亲为方便照顾自制小型ICU病房的全部內(nèi)容，希望文章能夠幫你解決所遇到的問題。

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